Stappenplan bij amputatie
Het amputeren van je eierstokken en je borsten doe je niet zomaar even. Het is een gecompliceerd maar noodzakelijk proces om langer in leven te blijven dan je genen van plan zijn. Om dit proces te begeleiden en te vergemakkelijken heeft New Amazones een stappenplan ontwikkeld waardoor voor jou de drempel lager wordt om op deze manier voor je leven te vechten. Print hier de verkorte pdf checklist uit: Stappenplan New Amazones pdf en zie hieronder de uitgebreide versie van het stappenplan.
Stap 1: Ik wil weten of ik erfelijk belast ben
Ga naar je huisarts en vraag om en verwijzing naar een klinisch geneticus en vraag bij hem of haar een onderzoek aan naar je BRCA gen. Als er al meerdere gevallen van borst of eierstokkanker in je familie bekend zijn loop je een hoog risico dat ook jij belast bent.
Stap 2: Wil ik nog kinderen?
Wanneer blijkt dat je belast bent met een genmutatie van het BRCA-gen is het amputeren van borsten en eierstokken een manier om kanker te voorkomen. Wanneer je nog een kinderwens hebt is het van belang om af te wegen of je de amputatie om die reden wilt uitstellen of niet.
Stap 3: Verzekering bellen en informeren waar de beste resultaten worden geboekt
Je verzekering is vaak goed op de hoogte in welk ziekenhuis de borst- en eierstokamputatie het meest succesvol worden uitgevoerd. Meestal zijn dit de ziekenhuizen waar men de meeste ervaring heeft met amputeren en de reconstructie. “Ik moet een borstamputatie ondergaan. Kunnen jullie mij vertellen in welk ziekenhuis dat het best wordt uitgevoerd?”
Ze vertellen het je graag.
Stap 4: Kennis maken met je operatieteam
Je kiest een ziekenhuis waar je jou operatie team om je heen gaat verzamelen. De oncoloog verzorgt de amputatie van je borsten, de gynaecoloog amputeert je eierstokken en de plastisch chirurg verzorgt de reconstructie. Dus zelf bellen, want ze bellen jou niet!
Stap 5: Afspraak maken met de Oncoloog
Samen met de Oncoloog bespreek je de amputatie. Hij controleert samen met jou de röntgenfoto’s die hij bij je laat maken en legt uit wat een amputatie inhoudt en hoe de protheses op je lichaam komen te zitten. Daarbij voelt hij aan je borsten of er echt geen afwijkingen zijn. In dit filmpje kun je zien hoe zo’n gesprek in zijn werk gaat.
Stap 6: Afspraak maken met de Radioloog
Als je voor een preventieve amputatie gaat, wordt er eerst een mammografie gemaakt om te kijken of je onverhoopt kanker hebt. De oncoloog verwijst je daarom naar de radioloog. De nieuwste onderzoeken wijzen echter uit dat er twee keer zoveel kans op kanker bestaat wanneer vrouwen een mammografie hebben gehad. Vergeet daarbij niet dat vrouwen die een mammografie ondergaan in den beginne al een hogere kans hebben op het uitbreken van borstkanker. Lees er hier meer over:http://www.nu.nl/gezondheid/2904587/grotere-kans-borstkanker-mammografie.html
Hoopgevend zijn de alternatieven die er voor mammografie ontwikkeld worden, zoals de pammografie: http://www.tubantia.nl/regio/enschede-en-omgeving/enschede/vrouwvriendelijker-onderzoek-naar-borstkanker-komt-eraan-1.4327860http:// Tot die tijd is het echter verstandig om tijdens je preventieve screening toch een mammografie te ondergaan.
Wil je zien hoe een mammografie bij de radioloog in zijn werk gaat? Kijk dan naar het volgende filmpje.
Stap 7: Afspraak maken met de Gynaecoloog
De Gynaecoloog bespreekt met jou de eierstok- en eileideramputatie en vertelt stap voor stap hoe deze operatie wordt uitgevoerd. Hij visualiseert dit ook. Hij vertelt ook wat er met de geamputeerde delen gebeurt na de operatie. Dezelfde dag gaat het weefsel naar een onderzoekscentrum, een soort eierstokkenhotel en vertelt hij waarom de plakken van je eierstokken in was worden gegoten. Je eierstokken en eileiders blijven daar dus niet als orgaan bestaan maar worden in plakjes bewaard. Hij vertelt ook iets over puntjes die wellicht te zien zijn in de eierstokken en dat jou plakjes weefsel nog ver na je dood gebruikt worden voor onderzoek naar tumoren.
Een ander weetje dat je in deze film te horen krijgt is dat je als foetus 7 miljoen eitjes bij je draagt, 1 miljoen eitjes bij de geboorte, bij menstruatie aanvang 300.000 tot 500.000. Als je 40 bent heb je er nog een aantal duizenden.
Verder legt deze Gynaecoloog uit hoe het in de praktijk werkt als je een operatieteam om je heen verzamelt, wanneer je er voor kiest om borst en eierstokamputatie meteen achter elkaar in te plannen. “Ik had daar ook voor gekozen, uit angst voor meerdere narcoses en uit angst dat ik mijn werk te vaak moest afzeggen, maar zou dat geen tweede keer doen. Doordat ze bij mij 5 minuten van tevoren de agenda van de OK hebben om moeten gooien door een spoedgeval, werd mijn eierstok operatie ineens NA mijn borstoperatie uitgevoerd, wat inhield dat ik met net dichtgenaaide borsten 45 graden werd gekanteld op de tafel zodat de eierstokoperatie kon plaatsvinden. Niet geheel toevallig kreeg ik een enorme nabloeding in de borst, wat mij 11 nieuwe operaties opleverde. Neem je tijd, “zegt Irma Bruggeman. Bekijk het volledige gesprek in onderstaand filmpje.
Stap 8: Afspraak maken met de Plastisch Chirurg
De plastisch chirurg bespreekt de procedure van reconstructie, laat jou je prothese voelen en benadrukt het belang dat jij je laat helpen voordat de kanker bij je uitbreekt. 1 op de 7 vrouwen krijgt borstkanker in Nederland. Het is voor een nieuwe amazone de kunst om daar niet bij te horen maar het te voorkomen, door je borsten en eierstokken tijdig preventief te laten verwijderen.
De plastisch chirurg vertelt in dit gesprek ook wat er met je geamputeerde lichaamsdelen gebeurt. Nee, je mag ze niet meenemen op sterk water, het wordt namelijk nauwkeurig onderzocht op puntjes. Puntjes zijn het voorstadium van kanker. Je wilt geen kanker, maar ook geen puntjes. Puntjes kunnen voor het uitbreken van de kanker al gaan zwerven door je lichaam en plekken vinden om te landen en groeien.
Stap 9: Afspraak maken met de Medisch Fotograaf
Als je kiest voor een preventieve amputatie dan stuurt de plastisch chirurg je eerst naar de Medisch Fotograaf van het ziekenhuis zodat de chirurgen een referentie hebben bij de reconstructie. Bekijk het volgende filmpje over het consult bij de Medisch Fotograaf
Stap 10: Datum operaties plannen
Samen met je operatieteam plan je de datums van je operatie. Zo gauw deze vast staat is het belangrijk om alvast nazorg te regelen. Je kunt kiezen voor thuiszorg en/of mantelzorg. Als je geopereerd bent kun je minimaal 6 weken niet tillen en ben je beperkt in het voeren van je huishouding en de verzorging van je gezin. Zo gauw de nazorg voor jezelf duidelijk is, ga je met een geruster hart de operatie in.
Stap 11: Psychische voorbereiding op operaties bij klinisch psycholoog
Voor veel vrouwen is het amputeren van je borsten en eierstokken een afschuwelijk en onnatuurlijk idee waartegen je het liefst verzet voert. Je laat niet alleen in een nu nog gezond lichaam snijden, maar er veranderd ook veel aan je uiterlijk en de seksuele beleving van je lichaam. Dat heeft niet alleen invloed op jezelf maar ook op je partner. Ook heeft deze operatie effect op je kinderen en hun toekomstbeeld. Het is verstandig om hierbij begeleiding te vragen van een klinisch psycholoog. Zij of hij kan je ondersteunen bij de weg die je gaat bewandelen en kan je ook helpen bij het bestrijden van je angsten.
Stap 12: Conditie op pijl brengen
Iedere operatie brengt 25 % risico op complicaties met zich mee en je kunt er zelf veel aan doen om dit percentage te verlagen. Zorg ervoor dat je in zo’n goed mogelijk conditie bent en niet oververmoeid een operatie ingaat. Genoeg slapen, gezond eten en niet roken maken dat het risico op complicaties minder groot wordt.
Stap 13: Je werk en gezin voorbereiden op afwezigheid
Er zijn vrouwen die er voor kiezen om niemand op hun werk te informeren over de operatie de ze moeten ondergaan. Zij vinden dit te persoonlijk en zijn bovendien bang dat zij aan kapers op de kust hun baan verliezen zo gauw zij kwetsbaar en afwezig zijn. In dat geval is het verstandig om de operatie in je vakantie te plannen. Wanneer je wel eerlijk wilt zijn dat je een operatie moet ondergaan maar het te persoonlijk vindt om over je borsten te praten, dan kun je aangeven dat je een schouderoperatie moet ondergaan. Eerlijk zijn is in dit geval soms moeilijk, maar het geeft je uiteindelijk wel meer rust. Leugens zijn moeilijk te onthouden en zo gauw mensen het gevoel krijgen dat er door jou tegen ze gelogen wordt, dan is het al snel gedaan met hun vertrouwen in jou. Vechten tegen je schaamte en er eerlijk over zijn , levert meer steun op en steun kun je goed gebruiken. Over het algemeen hebben veel mensen juist respect voor deze moedige beslissing en zien ze dit vooral als iets krachtigs en moedigs. Dat is veel waardevoller, dan toegeven aan je schaamte en dit alleen te verwerken.
Ook zijn niet alle vrouwen bereid om de reden van hun afwezigheid met de kinderen te bespreken, meestal omdat zij de kinderen daar te jong voor vinden. Bedenk in dat geval goed wat je ze wel vertelt. Kinderen, hoe klein ook, voelen vaak meer aan dan wij willen. Zij voelen vooral wanneer er door ouders gelogen wordt en dat geeft vaak meer onrust bij kinderen, dan ze in kindertaal eerlijk uitleggen wat je moet ondergaan.
Stap 14: Borst Operatie Ondergaan
Wil je graag weten hoe een amputatie van je borsten in de operatiekamer wordt uitgevoerd? Kijk dan naar de live operatie op Ziekenhuisgroep Twente website: ZGT https://www.zgt.nl/liveoperatie
Stap 15: Eierstok Amputatie ondergaan
Op gezondheidsplein wordt goed beschreven hoe het verwijderen van je eierstokken in zijn werk gaat.
Stap 16: Wakker worden na operatie en pijnbestrijding
Voordat je wakker bent word je volgepompt met morfine, je voelt daarom geen pijn, maar kunt wel ineens erg ziek worden van de bijwerkingen van morfine. Dat voelt alsof je vreselijk moet overgeven terwijl het niet komt. Je kunt gaan bibberen of vreselijk gaan krabben. Je kunt je mond ook nauwelijks zo snel als gepland bewegen en bent af en toe heel fit en dan weer totaal onder zeil. Het is als een droom die snel vervaagt.
Dat levert soms ook grappige situaties op.
Stap 17: Drains
Drains zijn slangetjes die uit je borst hangen na een operatie om het vocht en bloed af te voeren wat daarbij vrij komt. Aan de drains kunnen de dokters veel aflezen en daar hun behandeling op afstemmen. De hoeveelheid zegt iets (neemt een bloeding af of juist niet ), de kleur zegt iets (hoe vers helrood of hoe donkerbruin oud is het bloed) De geur zegt iets ( is er een ontsteking?). Daarom hangen de flesjes soms een paar dagen aan je lichaam, totdat je lichaam het zelf weer oppakt; het bloeden stoppen, afvoeren en schoon houden. Ze zijn lastig te dragen bij het naar de wc gaan of uit bed gaan voor een wandeling. In een plastic tasje aan je infuusstandaard kom je een heel eind. Zie ook onderstaand filmpje.
Stap 18: Naar huis willen maar niet mogen gaan
Bij een preventieve borst en eierstokamputatie kunt je er verzekerd van zijn dat je veel in het ziekenhuis bent. Maar hoe vaker je er bent, hoe vaker je er snel van weg wilt.
Je familie zit bijvoorbeeld op je te wachten met een speciaal voor jou gemaakte ovenschotel en je kinderen hebben tekeningen en slingers opgehangen. Toch laat het ziekenhuis je niet gaan. Vanwege een nog te ondernemen onderzoekje of ter afwachting van de uitslag van het een of ander. Nee, je mag niet weg en je kunt niet veel anders dan aannemen, dat dit maar goed is ook.
Stap 19: Herstellen en revalideren
Door na de operatie veel rust en slaap te pakken geneest je lichaam optimaal van de operatie. Je wonden helen mooier en je conditie komt weer snel op niveau.
Stap 20: Controles en pleisters verwijderen
Pleisters verwijderen is altijd een spannend moment. Na twee weken mogen ze er af en is het de vraag of de huid onder de pleisters wel goed hersteld is, want de doorbloeding is slecht geworden. Je borsten voelen daarom ook altijd kouder aan dan de rest van je lichaam. Je gevoel rond de wond is er niet. Ook de zenuwen zijn geamputeerd. Toch voelt het wat kwetsbaar en naar, zoals ook een verdoofde lip naar aanvoelt. Desondanks ben je snel gewend aan de buitenlucht en merk je dat dit veel fijner is voor je wonden dan onder lijmpleisters verstopt te gaan. Wil je weten hoe dat in de praktijk gaat? Kijk dan naar het onderstaande filmpje.
Stap 21: Tissue Expander (TE) Vullen
Wanneer kiest voor een DIEPflap, ofwel borsten opbouwen met je eigen weefsel, dan maken ze eerst een pocket door een platte ballon te plaatsen die in een aantal weken tijd wordt opgevuld. Daarna plaatsen ze jou buik of bilweefsel in de holte die door de Tissue Expander (TE) is gevormd. De TE moet telkens worden opgevuld. In dit filmpje zie je hoe dit gaat.
Ook als je huid verliest door complicaties wordt de TE vaak gebruikt om weer nieuwe huid te creëren. Zie in onderstaand filmpje hoe TE vullen in zijn werk gaat.
Stap 22: Tepel Tatoeage (Titoeage)
Het gevoel in je borsten is na een amputatie verdwenen. De zenuwen worden namelijk ook weggehaald. Wanneer je de huid van je tepels mag meenemen in de reconstructie dan doe je dit om een zo natuur getrouwe borst te creëren, niet omdat er nog gevoel in zit. Soms gaat de tepelhuid verloren, omdat de doorbloeding van je borsten nihil is sinds ze gevuld zijn met protheses. Je kunt dan kiezen voor een tatoeage of een door artsen gefabriceerde tepel in combinatie met een tatoeage. Je bent net een kleipoppetje, maar goed je hebt er 40 jaar bij; daar mag je best een paar jaar voor bloeden.
Jenny Woudstra, https://www.facebook.com/SalonJennyWoudstra/ ,is bijvoorbeeld gespecialiseerd in de tepeltatoeage. Zie hier hoe zij iets moois kan maken van je tepel:
Stap 23: Borstspieren lam leggen met Botox
Niet veel mensen kennen deze techniek. Mijn toparts uit het Ter Gooi ziekenhuis, dr Turnhout, kent m wel en is er bedreven in. Na een borstamputie met prothese naaien ze namelijk je borstspieren vast op de protheses, zodat dat stuk kunststof onder de borstspier komt te liggen en de spieren dat dunne huidje dat over is kunnen voeden. Normaal zitten je borstspieren vast aan je ribben. Die geven tenminste nog wat weerstand wanneer er aan de spier getrokken wordt, eenmaal op de prothese genaaid heb je daar eigenlijk dagelijks last van bij alles wat je tilt. Die spieren reageren als een dolle op alles wat je doet, althans bij mij. Niet fijn, energie vretend en laten we eerlijk zijn, zie onderstaande, ook nog eens verre van sexy. Dr Turnhout lost dat als een van de weinigen effectief bij je weg. Hij legt de spastisch reagerende spieren gewoon lam met Botox. “Weet je dat er maar weinig vrouwen op de hoogte zijn van deze mogelijkheid,” gaf hij aan na de behandeling, “terwijl er zoveel vrouwen zijn die er last van hebben!” In Enschede laten ze me gewoon 5 jaar lopen met spastische borsten en is er niemand die met zo’n plan komt!
De nieuwe koeki monster of…ach ja, je leeft! Toch kun je de spier ook lamleggen…
He, he, eindelijk een ontspannen borstspier dankzij de botoxbehandeling (verlammen van de spier) door dr. Turnhout in het Ter Gooi ziekenhuis. Nog steeds ervaar ik onder en aan de zijkant van de borst verkrampingen, maar ze zijn niet zichtbaar en nog altijd minder erg dan kanker krijgen.